Meer dan vier miljoen Nederlanders hebben een hersenaandoening. Van dementie, Parkinson, een hersenbloeding, depressie en migraine tot hersenletsel na een ongeluk. Hersenaandoeningen zijn helaas hard op weg de grootste ziekte van Nederland te worden. Dit moet stoppen. Want een hersenaandoening zet het leven van de patiënt en zijn naasten volledig op z’n kop. Fysiek, mentaal en sociaal, aldus de Hersenstichting.
Een gesprek praat met Eefje Broer-van Meurs, als gedragswetenschapper/GZ-psycholoog werkzaam bij InteraktContour, o.a. op de locatie Nieuw Bloemensteijn aan de Veldweg.
Wie wonen er op Nieuw Bloemensteijn en waarom wonen mensen daar?
‘Dat zijn momenteel twintig cliënten met niet aangeboren hersenletsel waarbij er sprake is van beperkingen. Het specifieke van Nieuw Bloemensteijn is, dat het speciaal voor mensen is met een dubbele diagnose: hersenletsel en psychische aandoening. Ook wel NAHplus genoemd.
Door de beperkingen kunnen ze niet meer voldoende zelfstandig leven. Ze hebben hulp nodig om elke dag vorm te kunnen geven.
Bij vormgeven heb ik het dan over de vraag ‘Wat moet er gebeuren om te kunnen leven?’ Het gaat over de dag plannen, over douchen, schone kleren en de was, maar ook over eten (wat heb ik in huis en zo ja, hoe maak ik het klaar?). Maar ook meer zichtbaar: er is hulp nodig om aangekleed worden. Of op sociaal gebied. Sommigen vinden het moeilijk om een gesprekje aan te knopen. Hebben moeite met sociale regels als te vaak bellen op vreemde tijden en daar geen gevoel bij hebben wat voor de ander prettig kan zijn. Maar ook, denk je aan een cadeautje bij een verjaardag…’
Hoe ziet hun dag eruit?
‘We proberen het gewone leven te laten ervaren, een menswaardig bestaan. ‘s Morgens je klaarmaken met ontbijt en aankleden. Is het huis op orde, boodschappen en was? Afhankelijk van wensen en mogelijkheden gaat men naar betaald werk, vrijwilligerswerk of dagbesteding. (Dagbesteding kan op Nieuw Bloemensteijn, maar ook buiten het huis.) Daarnaast kan het van alles zijn. Mensen willen meer leren over het gebruik van een iPad, ze willen samen sporten of zijn bezig om beter te leren praten. Anderen doen iets creatiefs als schilderen of keramiek. Puzzelen of een quiz. Bij dit alles zijn wensen en mogelijkheden leidend.’
Waar komen ze vandaan?
‘De mensen komen uit het hele land. Er zijn niet heel veel plekken waar NAHplus zorg wordt geboden. Onze locatie is uniek. Heel prikkelarm gelegen aan de rand van Hattem.’
De Bongerd is in Hattem bekend als woonzorgcentrum voor ouderen. In de vleugel van de Bongerd is ook de Daendelsborgh gevestigd. Daar wonen twaalf cliënten. Waarom daar? Is er een verschil tussen de Daendelsborgh en Nieuw Bloemensteijn?
‘In de Daendelsborgh wonen mensen met NAH. Die hebben andere zorg nodig. Op Nieuw Bloemensteijn is die groter. Daar zijn meer begeleidingsmomenten, is er meer structuur en een voller dagprogramma. In de Daendelsborgh is dat in een minder intensieve mate aanwezig. In beide gevallen woon je zo zelfstandig mogelijk.’
Hersenaandoeningen zijn helaas hard op weg de grootste ‘ziekte’ van Nederland te worden. Er zijn meer dan 4 miljoen Nederlanders met een hersenaandoening, waaronder dementie, Parkinson, een hersenbloeding, depressie, migraine of hersenletsel na een ongeluk. Veel mensen met een hersenaandoening staan (nog) langs de zijlijn. En dat moet veranderen, vindt de Hersenstichting.
De Hersenstichting spreekt over ‘de zijlijn’.
‘Deze mensen kunnen niet altijd meer deelnemen aan de maatschappij. Niet alles is namelijk toegankelijk, denk aan een bioscoop met een stoep. Ze kunnen ook niet altijd deelnemen, omdat ze door hun gedrag of manier van reageren niet door hun omgeving goed begrepen worden. Ze zijn daardoor niet altijd welkom.
Bovendien wordt er niet voldoende gefaciliteerd waardoor dat deelnemen nu niet gaat. Voorbeeldje: je boeken niet op tijd inleveren in de bibliotheek. Wij kunnen daar niet altijd op begeleiden. Als er meer op ingespeeld zou worden, zouden ze beter kunnen meedoen. Hetzelfde geldt voor betaalde arbeid. Een betere begeleiding zou er voor zorgen dat ze kunnen werken.’
Wat kunnen Hattemers doen, zodat er een zeker gevoel kan ontstaan van erbij horen. Hattemers onder de Hattemers.
‘Het begint praktisch. Kan men ergens zijn? Dat faciliteiten zijn gelukkig soms ingericht voor mensen met een fysieke beperking. Denk aan rolstoeltoegankelijkheid. Maar ergens kunnen zijn gaat ook over contact. Stel je je open voor de ander, ga je het contact aan? Als mensen bij voorbaat al niet aangesproken worden… Hoe vaak komt het niet voor dat begeleiders toegesproken worden i.p.v. de persoon zelf. Hoe vaak begrijpen we een ander niet, maar we vragen niet door. Kijken niet verder. Waarom belt de ander niet? Waarom zegt hij of zij steeds de afspraak af. Laten we ons bewust zijn dat de ander misschien de mogelijkheid niet (meer) heeft. Laten we er anders mee omgaan. Wees open en ga het aan.’
‘Je hebt de zichtbare gevolgen van NAH wat zorgt dat de begeleider (onterecht) wordt aangesproken, maar er is een hele grote club waar je het niet kan zien. Dan sta je als persoon met NAH voor uitdagingen. De inpact van NAH kan heel groot zijn. Gewone vragen kunnen teveel gevraagd zijn.
Er zijn ook mensen met NAH die thuiswonen en voor de omgeving kan dat een pittige taak zijn. Wees nieuwsgierig. Het is een club mensen waar het niet stopt. Ze willen zo graag. Het zou zo mooi zijn als dat potentieel benut kan worden. Deze mensen zijn van waarde in allerlei facetten. Een voorbeeld, een meneer in een rolstoel en zijn handen werkten niet meer. Maar toch is hij bij een theater gaan werken als folder-uitdeler. Stel je zelf wat vaker de vraag: Wat kunnen we voor elkaar betekenen?’
Zijn er in Hattem mogelijkheden om samen te werken en te leven?
‘Mensen doen vrijwilligerswerk bij Dijkweitje, de kinderboerderij, ze werken bij Zoethout. Er zijn samenwerkingen geweest met de kringlooporganisaties.
Andersom, we zitten altijd te springen om vrijwilligers. Hattemers kunnen op die manier ook het leven hier instappen. Ga met mensen koffiedrinken in hun eigen appartement. Dingen doen in het dagelijks leven, boodschappen doen, de kledingkast helpen opruimen. Mensen dreigen te gaan leven in hun eigen bubbel, in hun eigen dagbesteding. Het is een enorme verrijking als er iemand is waar jij contact mee kan hebben. Dat kan heel laagdrempelig.’
Een kop koffie kost weinig tijd maar geeft veel aandacht.
‘Zeker, samen een blokje om…’
Wat houdt jouw werk in?
‘Ik ondersteun de medewerkers in de begeleiding van deze mensen. Op hoofdlijnen en in specifieke situaties. Wat is er aan de hand, wat kunnen we doen, wat is mogelijk? Moeten we iets gaan doen in de balans van de dag? Schakelen we andere hulpverleners in? Etc. Ik doe dit samen met verpleegkundigen en de mensen van de dagelijkse begeleiding. Ik zorg dat we niet ad hoc reageren, maar meer planmatig kijken en begeleiden, zodat het probleem zich minder voordoet.’
‘Ik ben begonnen als begeleider. Ben toen opleidingen gaan doen, zoals orthopedagogiek. Hiervoor werkte ik in de gehandicaptenzorg en hoorde daar over niet aangeboren hersenletsel. Had ik wel eens een keer over gehoord. Maar NAH… het is eigenlijk een onderbelichte club. Negen van de tien keer moet ik vertellen, uitleggen met wie ik werk. Apart, omdat er heel veel mensen in Nederland aanraking komen met de gevolgen van NAH.
Eigenlijk iedereen komt ermee in aanraking, alleen weten we dat niet. Zeker omdat het vaak onzichtbaar is.’
Over de Hersenstichting
De Hersenstichting zet alles op alles voor gezonde hersenen voor iedereen. Een gezonde leefstijl kan het risico op hersenaandoeningen verkleinen en de gevolgen van veroudering en hersenziektes uitstellen. Daarom helpt de Hersenstichting mensen met het aanpassen van hun leefstijl door meer te bewegen en ontspannen, beter te slapen, bewuster te eten en de hersenen te blijven uitdagen. Samen met Erik Scherder ontwikkelde de Hersenstichting de Ommetje app. De app stimuleert om van wandelen een gewoonte te maken. Tweehonderdvijftigduizend mensen gebruiken nu dagelijks de Ommetje app. Ook ontwikkelde de Hersenstichting een digitale Hersencoach met tips en tools van Hersen-experts en financierde de stichting het kookboek Voed je Brein van onderzoeker Iris Sommer. Dit boek staat vol met recepten die gezond zijn voor je hersenen.
