Wapenveld – Als de kinderen gaan rennen, holt Femke in haar eigen tempo mee. Als ze aankomt, zijn de kinderen alweer met een ander spelletje bezig. Haar schoenen slijten bovengemiddeld snel en voor vervoer wordt ze binnenkort afhankelijk van een rolstoelbus. Wie wil de bus meefinancieren? Met grote schroom vraagt de moeder van Femke om hulp. ‘Het gaat zo niet langer.’ Ze startte een crowdfunding en RTV Hattem zocht haar op om haar verhaal te horen.
Femke is geboren met een neurologische aandoening. Toen ze acht maanden oud was, bleek ze ook een tumor bij haar ruggenwervel ter hoogte van haar hals te hebben. Nu ze acht is, zijn haar beperkingen groot. Ze bezoekt het speciaal onderwijs en om haar lichamelijk te helpen is thuis en op school alles aangepast zodat ze enigszins als een kind kan leven.
‘Maar ze kan niet functioneren als andere kinderen’, zegt Inge Schuurman, haar moeder. ‘In de tuin hebben we een trampoline waar ze op speelt, al is samen spelen niet altijd makkelijk. Verstoppertje… ze houdt dat niet bij. In de speeltuin wil ze klimmen, maar zij heeft hulp nodig… In het begin is er gezegd, dat ze niet zou kunnen lopen… Ze is toch gaan lopen, maar het gaat zo achteruit dat het niet meer beter wordt. De behandelingen hebben niet het gewenste effect gehad.’
Wat vindt Femke hier zelf van?
‘Er zijn periodes van grote boosheid. “Waarom moet ik ziek zijn? Waarom heb ik zwakke spiertjes”, zijn de vragen die ze dan stelt. Ze krijgt begeleiding, zodat ze leert accepteren en voor zichzelf minder gefrustreerd is. En dat ze beseft dat ze mag zijn wie ze is. Maar ja, het is een kind hè. Misschien dat dat later gaat lukken.’
Wat betekent dit voor jullie als gezin?
‘Femke heeft een broer en twee broers die om het weekend hier zijn. Haar oudere broer die thuis woont, is behoorlijk veel aandacht tekort gekomen. Hij was zes toen Femke geboren werd. Als je als zesjarige niet weet waar je ’s avonds gaat slapen, omdat je zusje weer opnieuw opgenomen moet worden… Bij elke controle was er spanning. Wat gaat er gebeuren? Weer ergens anders slapen?’
Hoe is dit voor jou als moeder?
‘Ik vind het heftig, maar je kan niet stoppen. Je moet doorgaan. Opgeven is geen optie. Ze doet het hartstikke goed en daar houden we ons maar aan vast, al denk je bij elke controle, niet weer. Ze heeft een tumor bij haar oog… en als ze twee dagen niet lekker is, denk je, zo begon het toen ook.’
‘Toen Femke ziek werd, werkte ik in het ziekenhuis. Waar ik nu werk, doe ik avonddiensten, zodat ik ’s morgens Femke in de taxi kan zetten. Het gevolg is, dat ik vier avonden niet bij het avondeten ben en bij het naar bed brengen.
Het is de laatste tijd vaak in het nieuws, dat je niet zomaar vrij krijgt met een ziek kind. Daar kan de maatschappij wel in veranderen.’
Waarom is crowdfunding noodzakelijk?
‘We hebben een grotere auto nodig om Femke met haar rolstoel te kunnen vervoeren. Veel hulpmiddelen hebben we via de gemeente gekregen, maar een rolstoelbus is niet mogelijk. We hoeven geen nieuwe. We zijn geen luxepaardjes, dus een tweedehands auto zou fijn zijn.’
‘Femke gaat nu met een taxi naar school. We hebben een hele lieve chauffeur die ons helpt, omdat, als ik haar ophaal, ik niet én Femke, én de rolstoel én de rollator kan meenemen. Willen we een dagje of weekendje weg, dan is de auto te vol en rijden we twee keer.
Een nieuwe rolstoel, haar derde, is alweer onderweg. We gaan er vanuit dat hij niet in de auto past en hij is knetterzwaar om er elke keer in te tillen. Bovendien stapt Femke nu nog zelf in de auto, maar dat gaat steeds lastiger. Alles wordt zwaarder. Het s voor ons op den duur niet meer te doen.’
‘De rest wordt vergoed, al is het soms erg krap. Om een voorbeeld te noemen, van de zorgverzekering krijgen we per keer één paar aangepaste schoenen. Die verslijt ze in now time. In de herfstvakantie kreeg ze op woensdag nieuwe schoenen en op vrijdag zat ik alweer bij de schoenmaker… Een extra paar schoenen, dat doet de verzekering niet. Haar schoenen verslijt ze door haar manier van lopen. Ze verslijt ze dus niet door wild spelen of zo.
Hoeveel is er nodig?
‘Voor een goede tweedehandse rolstoelbus hebben we minimaal 20.000 euro nodig. Ik liep al langer met het idee rond om crowdfunding te starten. Ach, het wil nog, het wil nog…dacht ik een lange tijd. Ik heb de knoop doorgehakt, want het wil niet meer.’ De teller staat op bijna 16.000 euro.
Hattem Actueel
Zaterdag is de mama van Femke te gast in het radioprogramma Hattem Actueel. Om 10 uur vertelt ze Ad Spakman haar verhaal.
Meer informatie over Femke en de donatie:
https://www.doneeractie.nl/rolstoel-bus-voor-femke/-100267
